COLOR PLUS, RSC Y EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy se celebra el Día de las Enfermedades Raras, realmente la fecha escogida es el 29 de febrero ya que se trata de “un día raro” aunque se realiza el día 28.

Con este día se busca la solidaridad entre las familias, organizaciones y comunidades. Las enfermedades raras son las que afectan a un número limitado de personas, estás pueden ser de origen genético, crónicas e incluso degenerativas y en muchos casos puede producir algún tipo de discapacidad.

Nuestro compañero Francisco Jesús Gil Sorolla fue coordinador de zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón, quien hoy en día sigue colaborando con la asociación, pero también ha concienciado sobre las principales prioridades que afectan de forma directa a estos pacientes.

FEDER une a toda la comunidad de familias con enfermedades raras, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras concretas para lograr su plena inclusión social.

Uno de los principales problemas de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes es el diagnostico, esta ausencia de diagnostico atiende múltiples causas, las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y a la localización de profesionales o centros especializados. Estas dificultades afectan al paciente, la demora de un diagnostico le priva de un tratamiento, lo que en muchos casos conlleva a un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado con un diagnóstico previo.

Francisco más allá de ser el Responsable de Tienda Color Plus Plaza Roma, también dedica su tiempo a una labor humanitaria, realizando diferentes acciones, pero sobre todo concienciándonos sobre este tipo de enfermedades que padecen cientos de personas en nuestra sociedad

Los proyectos en los que colabora la tienda Color Plus Plaza Roma son con diferentes Asociaciones, relacionadas la mayoría de ellas con las enfermedades raras. Principalmente son: FEDER y PERA, pero han cogido por costumbre el hacer un 10% de descuento en papelería y en cartucho y tóner reciclable a todas aquellas asociaciones que tienen referencia con cualquier enfermedad en general.

Proyectos actualmente abiertos para la FEDERACION ESPAÑOLA DE ENFERMEDADES RARAS-FEDER

PROYECTO BOLSAS SOLIDARIAS FEDER, que consiste en difundir mensajes solidarios y de sensibilización por las enfermedades poco frecuentes
PROYECTO CENTIMO SOLIDARIO, cuyo objetivo es recaudar fondos destinados a garantizar la estabilidad del programa “Creando redes de esperanza”

Proyectos que se realizan anualmente para la ASOCIACION PERSONAS Y ENFERMEDADES RARAS DE ARAGON-PERA

LOTERIA DE NAVIDAD DE PERA. GESTION, DISTRIBUCION Y VENTA DE PARTICIPACIONES DE LOTERIA PARA EL SORTEO DE NAVIDAD.

Nuestro compañero Francisco Gil Sorolla es todo un ejemplo de empresario solidario, poniendo el listón muy alto en lo que se refiere a Responsabilidad Social Corporativa.
A continuación, puedes ver un testimonio real de Lorena
https://youtu.be/AZpfe3SwyRU